28-årige Anne har uhelbredelig kræft og blogger om det på Instagram: 'Jeg savnede nogen, der fortalte alt'

Instagram har været en altafgørende støtte under Annes kamp mod kræften.

Anne Smidt sidder med sin iPhone i hånden. Hun har taget tilløb i otte dage til det Instagram-opslag, hun om lidt vil dele med sine over 3.000 følgere.

Hun smiler stort på billedet, mens hendes kæreste laver et fjollet ansigtsudtryk med løftede øjenbryn og udspilede øjne over sit mørke fuldskæg, mens de tager en selfie ind i et helfigursspejl i deres hjem i Aarhus.

De har begge en sort hættetrøje på med hvide bogstaver, der danner navnet på det metal-band, Franz spiller i.

Men teksten til billedet rummer en helt anden alvor.

Den 28. december 2019 skriver Anne på sin Instagram:

'For 8 dage siden sad jeg overfor min onkolog (kræftlæge, red.), med tunnelsyn og en stærk trang til at ligge ned, mens han fortalte mig, at der ikke var mere, de kunne gøre for mig. Jeg er uhelbredeligt syg - Jeg skal dø af kræft'.

Oprindeligt var planen, at hun og kæresten skulle giftes til august.

- Men lægen anbefalede, at vi får det gjort i foråret. Det handler om at få gjort tingene nu.

28-årige Anne regner selv med, at hun har holdt sin sidste jul. Og hvis ikke, så er hun overbevist om, at den næste bliver den sidste, og at hendes helbred ikke er så godt som i dag.

Det er hun også ærlig omkring over for sine følgere.

Det her er Instagram uden filter.

Det er den, indimellem barske, virkelighed, Anne skriver om, når hun fortæller om sit sygdomsforløb og sine tanker.

Da Anne for et år og en måned siden fik konstateret den sjældne kræftform bløddelssarkomkræft i ryggen, følte hun sig meget alene med sine spørgsmål om alt fra bivirkninger ved strålebehandling til tanker om, om det nu også var normalt, at hun gik og var bange for at dø?

Hun kendte ingen andre, der havde kræft, og hun savnede nogen at spejle sig i.

Anne fandt nogle kræftpatienter, som hun begyndte at følge på Instagram, men flere af dem endte hun med at unfollow'e igen, fordi hun følte, de gav hende et lidt for positivt billede af virkeligheden.

I hvert fald var det et billede, hun havde svært ved at genkende.

Og hun savnede nogen, der delte alt.

Nogen, der ikke kun fortalte, at de fik strålebehandling, men også viste, hvordan det foregik, og hvordan huden kom til at se ud bagefter.

Nogen, der fortalte præcis, hvordan de havde det.

- På mig fremstod det lidt som om, at strålebehandling var mega nemt, mens jeg modsat oplevede rigtig meget træthed og fik kvalme fra den første dag.

Det fik hende til at føle sig forkert og frustreret, for hun oplevede en helt anden virkelighed.

De første opslag, hun selv postede omkring sit kræftforløb, var egentlig primært tiltænkt hendes venner og familie, så de kunne følge lidt med i hendes genoptræningsforløb.

På det tidspunkt var det ikke meningen, at hun ville skrive så detaljeret og så ofte, som hun gør i dag.

Men da hun begyndte at lave opdateringer omkring sit forløb, fandt hun hurtigt ud af, at der også var andre, der interesserede sig for hendes opslag. Andre, der også havde følt sig alene, og som opfordrede hende til at fortsætte med at dele sit forløb.

Hun besluttede sig for at lave den profil, hun hele tiden selv havde savnet.

Før Anne fik kræft, brugte hun sjældent Instagram og havde 4-500 følgere.

I dag sender hendes 3.000 følgere hende masser af hjertevarme kommentarer og nysgerrige spørgsmål.

Forleden lavede hun en 'Q&A', spørgsmål/svar-seance, hvor følgerne kunne spørge hende om alt.

De spurgte til hendes kræftforløb. Til hendes tanker om døden. De spurgte også ind til, hvordan hun kommer til at dø. Og om hun er bange.

Anne svarer altid åbent og ærligt på det hele. Så længe, man spørger pænt og måske lige præsenterer sig, før man spørger: 'Hvordan har du det med, at du skal dø?'. Men det gør langt de fleste.

Der er kun to ting, hun umiddelbart ikke ønsker at svare på. Spørgsmål omkring sit seksualliv og omkring tidlig overgangsalder, som man kan opleve som følge af kemoterapi. Det bliver alligevel for privat.

Men alt det andet taler hun gerne om. Også om døden. Og hun ville ønske, at flere havde ønsket om eller modet til at være åbne omkring deres sygdom – selvom hun også selv syntes, det var meget grænseoverskridende i starten.

- Jeg vil sidestille det med, at jeg ville ønske, at det var normalt at snakke om, hvis man er psykisk syg eller har en depression. Man skal sgu kunne tale om det.

- Det er så meget nemmere at være den, der er syg, når man bare kan tale åbent om sygdommen.

Om det så handler om dårlige dage, bivirkninger efter strålebehandling, eller tanker om døden.

Blandt Annes følgere er både dem, der selv er syge med kræft, pårørende til kræftsyge, og personer, der arbejder inden for sundhedsvæsnet, som nysgerrigt spørger ind til blandt andet bivirkninger.

Det ved hun fra de omkring 10-15 privatbeskeder, hun modtager om ugen i sin private Instagram-indbakke.

Og så er der alle dem, der bare gerne vil udtrykke deres medfølelse og fortælle, at hun er inspirerende og sej.

Som forleden, da hun delte nyheden om, at hendes kræft, der også har spredt sig til lungerne, er uhelbredelig.

’Jeg har fulgt dig i det skjulte og heppet på dig gennem samtlige opdateringer, Anne. Jeg er tom for ord – men sender jer al den kærlighed I kan rumme ’

’Hvor er du stærk, at du deler det her. Jeg sender dig de varmeste, kærligste og lindrende tanker midt i den store sorg. Kram herfra’

’Stærke kvinde, jeg sender en masse kærlighed og tanker din vej. Din styrke er en stor inspiration'

Det er endnu en af de positive ting, som Anne har oplevet ved at være åben om sit sygdomsforløb i offentligheden.

For det er opmuntringer som dem, der er med til at hjælpe hende gennem de svære dage.

- Når man har de der lidt svære dage, og det hele er lidt hårdt, kan jeg godt nogle gange sidde og læse kommentarer og privatbeskeder igennem fra dem, der hepper på mig og siger, de synes, jeg er mega sej. Så tænker jeg: Nåh, men det er jeg måske også, når jeg kan holde mig selv oppe igennem det her.

- Det er specielt, men samtidig mega sejt at have sådan et heppekor af folk, som ikke kender mig, men som på en eller anden måde alligevel kender mig gennem det her. Det betyder virkelig meget.

Allermest glad bliver hun dog, når hun modtager beskeder fra andre syge, der enten fortæller, at de kan spejle sig i nogle af de ting, hun deler, eller føler sig inspireret af hendes profil.

Og det er ikke nødvendigvis folk, der selv har kræft, men som alligevel kan spejle sig i hende som person.

- Der var engang én, der skrev, at hun havde haft depression i lang tid, og at hun blev meget inspireret af at læse mine opslag. For hvis jeg, med det liv, jeg har nu, kunne stå op om morgenen og alligevel have nogle gode stunder, hvor jeg griner eller laver sjove ting, så kunne hun fandeme også.

- Det er helt klart sådan nogle kommentarer, der får mig til nogle gange at sidde og græde ned i indbakken. Og som gør, at jeg føler, at det er vigtigt, at jeg fortsætter.

Annes følgere har gennem det seneste år set billeder af den bule, der begyndte at vokse på hendes ryg, og som senere viste sig at være en kræfttumor, der havde vokset sig 16 centimeter lang og beskadiget flere af hendes ribben, rygsøjlehvirvler og en rygmuskel.

De har været 'med' hende til strålebehandling og i hospitalssengen.

Og de har set den lilla hårbørste, der hev en ekstra stor tot hår af, da hun begyndte at miste det som følge af de første kemobehandlinger.

Mange af hendes følgere har sikkert siddet bag skærmen og grinet lidt, når hun har postet en video med en paryk, der er svær at få til at sidde helt ordentligt, eller én, hvor hun kører rundt i kørestol på Skejby Sygehus med sangen 'They see me rollin' som underlægningsmusik.

Anne har heldigvis stadig mange gode dage takket være al den støtte, hun modtager fra alle omkring sig, og takket være den store mængde smertestillende medicin, hun tager hver dag.

Dage, hvor hun spiser brunch med sin mor, planlægger bryllup eller tager på spaophold med kæresten.

Alle de ting gør, at hun også kan finde overskuddet til indimellem at tage lidt pis på det hele.

Nogle gange kan det tage Anne halvanden time at formulere et opslag. Men det er tid, hun bruger på at bearbejde sine tanker, ændre lidt og få forklaret tingene på den bedste måde.

Ofte betyder det også, at hun undervejs finder noget positivt, selv i de allersværeste situationer.

Hun har endnu ikke følt, hun har haft brug for en psykolog igennem sit forløb. Og det mener hun, at Instagram og den åbenhed, det har ført med sig, er en væsentlig årsag til.

- Hvis jeg ikke havde haft Instagram som en slags dagbog, tror jeg helt sikkert, jeg havde haft det værre, end jeg har det. Det har været altafgørende for, hvordan jeg er kommet igennem mit forløb indtil videre.

For Anne har det også betydet meget, at hun med tiden har kunnet tale meget åbent omkring sit forløb med sin familie.

Den tætteste familie har en gruppe på Messenger, hvor alle hurtigt kan blive informeret, når hun for eksempel har været til en ny samtale på hospitalet.

Men det er ifølge Anne hendes Instagram-konto, der har været med til at give familien en langt større forståelse omkring, hvordan hun har det.

Og selv hendes mormor er kommet på Instagram for at følge hende.

Selvom de synes, det indimellem kan være meget hårdt at læse hendes ufiltrerede tanker, har de fra starten opfordret hende til at fortsætte.

- Det har været mega rart for min familie og mine venner at vide, hvad jeg går og tænker på. Det første lange stykke tid kunne de ikke forstå, at min verden er anderledes nu. At ja, jeg er stadig Anne, men jeg er på en måde også en helt anden person, fordi man oplever nogle ting, når man bliver syg.

- Især i starten tror jeg, at det gav dem rigtig meget, at jeg delte, at jeg havde det svært, og at jeg fortalte dem, hvad jeg tænkte - for noget af det, havde de aldrig skænket en tanke. For eksempel er der tanker, jeg ikke får sagt til min mor, hvis hun bare lige skal køre mig på hospitalet.

Også Annes kæreste er glad for at følge med i hendes updates, selvom de bor inden for de samme få kvadratmeter og ses hver dag.

- Vi har altid kunnet snakke om alting. Men når jeg poster noget på Instagram, siger han altid, at det er så rart, at jeg gør det, fordi der på en eller anden måde bliver sat bedre ord på, hvordan jeg har det, når jeg lige har haft tid til at reflektere over det, end hvis vi bare sidder og snakker.

Nytårsaften lagde Anne endnu et langt opslag op på Instagram, hvor hun takkede sine følgere for at have fulgt hende i tykt og tyndt i 2019.

'Selvom jeg ikke vandt den her krig, har jeres kærlighed givet mig så meget ammunition til at komme igennem de hårdeste kampe. Jeg er så glad for, at jeg for mange af jer har været den inspiration og profil, som jeg selv manglede, da jeg blev syg'.

Hun understreger, at ingen forløb er fuldstændig ens, men at mange tanker og oplevelser alligevel går igen.

'Instagram kan sgu noget', som hun siger.

Og hun lover, at hun vil fortsætte med at dele alle sine tanker og sit forløb i 2020.

'Det er stadig mit mål, og det vil jeg fortsætte med, til jeg dør'.

Unge kræftsyge og sociale medier

  • Hvert år får cirka 1.400 unge og yngre voksne mellem 15 og 39 år konstateret kræft.

  • Sociale medier bliver vigtigere for unge, når de får en kræftdiagnose. Det indikerer en dansk undersøgelse fra 2019 med 205 nuværende og tidligere kræftpatienter mellem 15 og 29 år. Undersøgelsen viste, at mange unge øger deres generelle medieforbrug efter deres diagnose.

  • Undersøgelsen viste samtidig, at mange unge har opsøgt eller delt indhold om kræft på sociale medier.

  • Den mest søgte type indhold om kræft er personlige fortællinger om sygdommen, som 76 procent har opsøgt - 71 procent har fulgt andre patienters forløb over tid. Halvdelen fortæller, at andres kræftfortællinger får dem til ikke at føle sig alene.

  • Cirka otte ud af ti har selv aktivt delt indhold om kræft i lukkede eller private fora på sociale medier, mens omkring syv ud af ti har delt indhold om kræft i mere åbne eller offentlige fora.

  • De fire mest udbredte grunde til at dele indhold om kræft er den terapeutiske effekt af at få sat ord på tanker og følelser, et ønske om at hjælpe andre i en lignende situation, et praktisk behov for at kunne informere mange i et netværk om sygdomsforløbet og et ønske om at sætte kræftrelaterede emner på dagsordenen.

  • Undersøgelsen viser en tendens til, at unge deler mere positivt end negativt materiale. Det er ikke nødvendigvis fordi, man vil fremstå på en bestemt måde - nogle begrunder det for eksempel med, at de gerne vil undgå medlidenhed.

  • Kilde: Nordcan (2015), 'Unge danske kræftpatienters brug og oplevelse af sociale medier' (2018-2019)