Regionsrådet i Region Syddanmark følger Medicinrådets anbefalinger.

Det fastslår regionrådsformand i Region Syddanmark Stephanie Lose (V) i forbindelse med en debat i DR P4 Fyn om, hvorvidt medicin skal tilbydes til muskelsvindpatienter som standardbehandling.

- Vi følger medicinrådets indstillinger, fordi det er dér, fagfolkene sidder. Det skal ikke bare være en politisk beslutning, forklarer Stephanie Lose.

Debatten opstod, fordi tiårige Johanne Gommesen, som har haft muskelsvind, siden hun var 20 måneder gammel, fik afvisning på behandling med det nyere præparat, Spinraza, som foreløbigt er det eneste på markedet til behandling af muskelsvind.

Medicinen er for dyr

Medicinrådet meldte i oktober ud, at de ikke vil anbefale, at patienter med en arvelig muskelsvindsygdom kan få behandling med lægemidlet Spinraza.

Lægemidlet er prissat "urimeligt højt", vurderer Medicinrådet, som udarbejder anbefalinger og vejledninger om lægemidler til de fem regioner.

Medicinen koster knap to millioner kroner årligt for én patient, og derfor er det besluttet, at medicinen ikke indføres på markedet som standardbehandling.

- Den afgørelse er truffet, fordi den dokumentation, der ligger for lægemiddels effekt og den pris, man forlanger for lægemidlet, ikke står mål med hinanden, siger Steen Verner Hansen, formand for Medicinrådet.

Johannes mor, Stinne Gommesen, er frustreret over, at man fravælger at give medicinen til de patienter, som kan få øget livsglæde af den. For selv om hun godt kan se, at medicinen er vanvittig dyr, så mener hun, at det er urimeligt ikke at gå i gang med behandling.

- Jeg synes det er uetisk og usolidarisk, og jeg har helt ærligt lyst til at spørge om, hvad er vi værd som mennesker? Hvordan kan han (Steen Werner Hansen, red.) tillade sig at sige, at det ikke er det værd, siger Johanne Gommesens mor.

Morten Weiss Pedersen, der er spidskandidat fra Konservative, er overbevist om, at man kan gøre mere for at få indført medicinen som standardbehandling.

- Det burde være muligt dels at presse leverandøren hårdt på prisen, dels at finde pengene et andet sted, siger han.

Morten Weiss Pedersen foreslår blandt andet, at man for eksempel kunne købe medicinen sammen med andre skandinaviske lande. For i Norge har de for eksempel heller ikke indført medicinen som standardbehandling.

- Hvis der er nye priser på bordet, så tror jeg altid, at Medicinrådet er villig til at lytte, siger Stephanie Lose, der understreger, at nogle grupper af patienter har fået tilbudt dette præparat, når Medicinrådet har anbefalet det.

Johanne drømmer om at kunne gå

10-årige Johanne Gommesen sidder i kørestol og har den type muskelsvind, der hedder spinal muskelatrofi (SMA), men alligevel er hendes allerstørste ønske at kunne gå.

- Når man kan se alle andre gå, så er det mærkeligt at vide, at man ikke selv kan gå rundt, fortæller Johanne Gommesen, der både går til svømning og ridning for at træne sine muskler.

Stinne Gommesen har fulgt familier fra hele verden - primært USA - med spinal muskelatrofi, hvor medicinen har hjulpet. Derfor fik familien fornyet håb, da den ny type medicin kom på markedet til patienter med muskelsvind.

- Nogle af de børn, som var dømt til ikke at kunne trække vejret selv og ikke kunne bruge deres kroppe selv, de udvikler sig. De er gående, spiser normalt og kan bruge deres kroppe. For mig er det en stor dokumentation at se det øjensynligt, siger hun.

Regionrådsformand Stephanie Lose forklarer, at hvis man prioriterer medicinen, så vil der blive valgt noget andet fra som for eksempel hænder på sygehusene, mener hun.

- I det her tilfælde, der er det jo en afvejning og en kombination af effekten, dokumentationen for effekten og prisen på præparatet, siger hun.