Hvis dit barn får sukkersyge - afhænger den hjælp du får til at klare hverdagen meget af, hvor du bor.

Som det er i dag, er der ingen fælles retningslinjer for kommunerne på området.

I Diabetesforeningen får de hver uge henvendelser fra frustrerede familier med børn, der oplever, at de ikke kan få den støtte og hjælp, som familier i andre kommuner får.

Det fortæller Tina Linaa, der er socialfaglig rådgiver for børnefamilier i Diabetesforeningen.

- Nogle steder fungerer det glimrende, mens det absolut ikke er tilfældet andre steder, og vi kan ikke se noget mønster i det. Det virker helt tilfældigt, siger hun.

Ifølge Tina Linaa kan der for eksempel være forskel på, om man kan få dækket merudgifter til insulinomkostninger og tabt arbejdsfortjeneste til forældrene, når de er med barnet på sygehuset.

Der er også stor forskel på, om skoler og daginstitutioner kan yde den hjælp og støtte, som et barn med diabetes har behov for. Det kan for eksempel være en støttepædagog et vist antal timer om ugen.

- Den forskel gør, at vi ofte oplever, at børn får at vide, at de ikke kan komme med på udflugt og lejrskole, fordi skolerne ikke har ressourcerne til at tage sig af barnet. Derfor har vi forældre, der hele tiden må overveje, hvor meget de kan tage fri for at hjælpe, siger Tina Linaa.

Ingen hjælp til Lukas

Det kan Kristina Bjerregaard genkende. Hun bor i Egebæk ved Ribe og er mor til Lukas på otte år, der har diabetes 1.

Da hendes søn skulle starte i skole, måtte hun tage fri fra arbejde i 14 dage for at være til stede på skolen og vise lærerne, hvordan de kunne hjælpe Lukas.

- I dag går det rigtig godt, men der bliver stadigvæk ringet til mig seks til ti gange om ugen. Det er jeg rigtig glad for, at de gør, men det er jo tid, der går fra mig arbejde. Ofte må jeg også køre hen på skolen for at hjælpe ham, fortæller hun.

Kristina Bjerregaard har ikke fået penge for tabt arbejdsfortjeneste, og Lukas har heller ikke en støttepædagog, der kan aflaste lærerne.

Hans Cronbach fra Diabetesforeningens Børnegruppe i Syddanmark fortæller, at der er eksempler på, at en kommune giver 20-25 støttetimer om ugen, hvor andre kommuner giver to timer til et barn med den samme type sygdom.

- Det kan ikke være meningen, at det skal afhænge af ens postnummer, mener han.

Det er heller ikke meningen, lyder det fra Egon Fræhr (V), formand for de syddanske kommuner og borgmester i Vejen Kommune.

Han opfordrer kommunerne til at blive bedre til at dele deres praksis og erfaringer på området.

- Det er oplagt, at vi via kommunernes fællesskab ser på, om det er et område, vi ikke løfter godt nok, siger han.

I dag lider omkring 4.000 børn på landsplan af den kroniske sukkersyge, og hver uge kommer der ti nye til.