For 40 år siden blev den første person i verden diagnosticeret med hiv.
Det blev startskuddet på en epidemi, der i dag er estimeret til at have kostet 36 millioner mennesker livet på verdensplan.
I dag findes der heldigvis en behandling, som gør, at mange mennesker med hiv kan leve stort set lige så længe som andre - og samtidig ikke kan føre smitten videre.
Men selvom behandlingen nu har 25 år på bagen, møder hiv-smittede danskere stadig stigmatisering. Også i sundhedsvæsnet.
Det indikerer en ny undersøgelse, som foreningen Hiv-Danmark har fået lavet.
I undersøgelsen har de spurgt ind til sundhedspersonalets viden om hiv.
23 procent af de adspurgte svarer nej til, at sundhedsvæsenet møder patienter med hiv på lige fod med andre patienter.
Undersøgelsen viser også, at otte ud af ti af de adspurgte tror, at velbehandlet hiv smitter. Det er ikke korrekt.
- Undersøgelsen viser os, at der grundlæggende er væsentlige huller i sundhedspersonalets viden om hiv, siger Helge Kvam, der er tidligere formand for foreningen Hiv-Danmark.
Undersøgelsen blev startet, da han var formand.
- Dermed kommer sundhedspersonalet ufrivilligt til at være med til den stigmatisering, som mange hiv-positive desværre stadigvæk oplever, siger han.
Stod med en dødsdom i hænderne
68-årige Jens Peder Høeberg er et af de mennesker med hiv-smitte, som har oplevet stigmatisering i sundhedsvæsenet.
Han fik diagnosen i 1985.
På det tidspunkt hærgede hiv-epidemien i store dele af verden.
- Jeg havde haft lungebetændelse i længere tid, og en af mine venner opfordrede mig derfor til at blive testet. Jeg fik svaret i et brev i postkassen, fortæller han.
- Der stod jeg med det, der dengang var en dødsdom, i hænderne.
Midt i nyheden om hiv-smitten mødte Jens Peder Høeberg heldigvis forståelse og støtte fra sin nærmeste familie og venner.
- Der var ingen, der var bange for mig, ikke ville røre ved mig eller eksempelvis var bange for at drikke af samme glas som mig, siger han og fortsætter:
- Jeg er ikke blevet stigmatiseret af mine nærmeste, som man hører, at andre desværre oplever. Men i sundhedsvæsenet har jeg oplevet det flere gange over årerne, siger han.
Blandt andet på et privathospital i 2012 hvor to læger alligevel ikke ville fjerne Jens Peder Høebergs tatovering med laser, da han lå på briksen.
De frygtede, at hiv kunne smitte gennem dampene, der opstår, når laseren anvendes.
- Jeg fik dog forklaret dem, at hiv ikke smitter via luften. Desuden smitter jeg ikke, da jeg er velbehandlet, siger Jens Peder Høeberg.
‘Er jeg så farlig?’
Jens Peder Høeberg understreger, at han sætter stor pris på det danske sundhedsvæsen.
- Jeg er glad for, at jeg bor i Danmark, og jeg er taknemmelig for den behandling, vi kan få som hiv-smittede, siger han og fortsætter:
- Jeg skal have flere piller mod hiv end mange andre, da jeg er blevet immun over for noget medicin. Derfor er jeg på Rigshospitalet hvert halve år med min rygsæk, der nærmest bliver fyldt op med medicin. Der bliver passet godt på mig, siger han.
Men det ændrer ikke på, at han over årene har oplevet stigmatisering på grund af sin diagnose.
I 1997 skulle han have fjernet en lymfeknude. Her ville operationssygeplejersken hverken give hånd til ham eller tale til ham.
- For første gang fik jeg følelsen: ‘Hold da op, er jeg sådan en, man ikke vil røre ved? Er jeg så farlig?’, siger han og fortsætter:
- I dag kan jeg godt regne ud, at hun har været rædselsslagen, fordi jeg var hiv-smittet. Hun har ikke været klædt ordentligt på i forhold til viden om hiv. Det var meget diskriminerende og gjorde mig ked af det.
Stigmatisering kommer i dryp
Desværre er stigmatiseringen ikke noget, der kun hører 90’erne til.
Det kan også ske i dag, hvor det dog kommer i små ‘dryp’, som Jens Peder Høeberg kalder det.
- Det er små, drypvise hændelser, som andre ikke opfanger. Men man lægger mærke til det, når man er hiv-smittet, siger han.
Helge Kvam genkender billedet fra andre medlemmer i Hiv-Danmark.
- Det er ikke sådan, at man bliver smidt ud af hospitalerne eller nægtet behandling. Men vores medlemmer fortæller, at sundhedspersonalet pludselig tager handsker på, når de hører, at de er hiv-smittede. Personalet kan blive usikre, siger han og fortsætter:
- Nogle oplever, at de må berolige sundhedspersonalet om, at de ikke kan smitte.
Det kan sætte mange følelser i gang hos den hiv-smittede.
- Det, vi hører oftest fra vores medlemmer, er, at de føler sig beskidte. De oplever, at folk lige bakker lidt væk fra dem. Man bliver ikke behandlet ligeværdigt, siger Helge Kvam.
Sundhedspersonale skal oplyses
Undersøgelsen fra Hiv-Danmark indikerer, at der særligt er manglende viden blandt yngre medarbejdere i sundhedsvæsenet.
Eksempelvis tror 20 procent af de adspurgte mellem 18 og 34 år, at hiv kan smitte gennem spyt, selvom det ikke er tilfældet.
I den aldersgruppe svarer 55 procent også, at de ikke har tilstrækkelig viden om, hvordan man bør omgås patienter med hiv.
Hverken Jens Peder Høeberg eller Helge Kvam klandrer medarbejderne i sundhedssystemet for stigmatiseringen.
- Der er ikke noget i denne her undersøgelse, der får mig til at sige noget dårligt om det danske sundhedspersonale, siger Helge Kvam.
Han mener, at ansvaret ligger lige så meget hos foreninger som Hiv-Danmark, der skal være med til at sikre, at der kommer korrekte oplysninger ud.
- Den nye undersøgelse er et skridt i den rigtige retning for at få stigmatisering af patienter på dagsordenen igen, som det har været tidligere. Første skridt mod at løse et problem er at erkende, at der er et problem, siger han.
DR har kontaktet Sundhedsstyrelsen for at forelægge undersøgelsens resultater og spørge, om sundhedsvæsnet kan gøre noget anderledes for at undgå stigmatiseringen.
Sundhedsstyrelsen har ikke mulighed for at stille op til interview. Enhedschef Bolette Søborg udtaler dog i en mail:
- Det er rigtig vigtigt, at man som sundhedspersonale er opmærksom på, at man ikke stigmatiserer de personer, som man skal hjælpe. Derfor er viden, for eksempel om hvordan en sygdom smitter, et vigtigt element, så patienterne for eksempel ikke oplever, at der bliver taget for store tiltag for at beskytte sig.