"045".

Tallet er Lea Lausens donornummer. For fem år siden vidste hverken hun eller hendes mødre, at hun havde sådan et. Det fandt de først ud af, da de så en dokumentar om donorbørn i tv.

De nåede dog aldrig at søge efter at få donornummeret. En dag blev Leas biologiske mor nemlig kontaktet af fertilitetsklinikken, hvor hun var blevet insemineret med sæd fra sædbanken Cryos.

Donor 045 havde henvendt sig til Cryos, fordi han var blevet syg. Han havde den sjældne og meget alvorlige gensygdom multipel endokrin neoplasi type 1 – også kendt som MEN1.

- Jeg var på ferie, så mine forældre nåede at google sygdommen og gå fuldstændig i panik. Da jeg kom hjem, kontaktede vi afdelingen for genetiske sygdomme på Rigshospitalet, hvor man hurtigt får tid, og jeg fik taget forskellige prøver, fortæller 22-årige Lea, der var 17 år, da de fik beskeden.

Risikoen for at få MEN1 er 50 procent, når én af forældrene har sygdommen, der kan give svulster forskellige steder på kroppen og ende med blandt andet kræft og knogleskørhed. Prøverne var heldigvis negative.

Efter forskrækkelsen begyndte Lea at skrive sig op i forskellige donorgrupper på Facebook. Her skrev hun blandt andet navn, donornummer, alder, kontaktoplysninger, og hvad hun søgte, ind i nogle åbne dokumenter.

Lea husker, at hun tænkte, at det ville der sikkert ikke ske noget ved, for hun søgte egentlig ikke halvsøskende. Men da hun en dag gik ind i et af dokumenterne, så hun, at der allerede stod to navne med hendes donornummer ”045”.

- Jeg klappede computeren sammen og skreg. Jeg var jo 17 år og tænkte, at det var helt uskyldigt. Jeg havde aldrig forestillet mig at finde halvsøskende, siger hun.

Men det gjorde hun. Ud for ”045” stod der Camilla og Katja Jebjerg Høgedal og deres mors kontaktoplysninger. Lea besluttede sig for at kontakte deres mor, Tina Jebjerg Høgedal.

- Da jeg kontaktede hende, spurgte jeg om hvordan og hvorledes, og jeg spurgte også ind til sygdommen. Hun vidste ikke, hvad jeg snakkede om og var helt uforstående, husker Lea.

Efterfølgende kontaktede Tina Jebjerg Høgedal flere hospitaler for at finde ud af, om det kunne passe. Både Camilla og Katja blev undersøgt. Camilla var ramt af MEN1.

Det viste sig, at Camilla havde haft det dårligt i en periode. Hun var træt, havde hovedpine og var ikke i godt humør, men de vidste ikke hvorfor, indtil hun fik diagnosen. Symptomerne er nogle af de mest hyppige for MEN1. De fandt også en svulst i hendes arm, der var godartet, men nu er der også dukket en svulst op i hendes hjerne.

Selvom den er godartet, er hun i medicinsk behandling, og det er ikke til at sige, hvordan hendes tilstand ville være i dag, hvis ikke Lea havde kontaktet hendes mor. For at dæmpe MEN1 er det nemlig altafgørende at opdage den så tidligt som muligt.

Klinikken, hvor Tina var blevet insemineret, gik konkurs i 1994 og lukkede, hvorfor familien Høgedal ikke var blevet informeret om donorens gensygdom, som Lea var blevet det.

Ifølge den daværende lovgivning var donorer nemlig fuldstændig anonyme, og sædbanker var ikke forpligtet til at gemme oplysninger, så man kunne spore en donor ved for eksempel sygdom.

Siden Katja, Camilla og Tina fik besked om sygdommen gennem Lea i 2013, har de kæmpet for at oplyse andre donorbørn om risikoen for sygdommen, og de har fortalt deres historie til flere medier. Berlingske søgte for eksempel aktindsigt i sagen i 2013.

Her kunne man blandt andet se, hvilke fertilitetsklinikker, der igennem årene har brugt sæd fra donor 045, og hvor mange graviditeter, det har ført med sig.

Sædbanken fik tilbagemeldinger om 69 graviditeter – 64 på danske fertilitetsklinikker. Det betyder, at Lea potentielt set har 68 halvsøskende. Om det reelt er så mange er dog usikkert, da der ligesom med alle andre graviditeter er risiko for en uprovokeret abort.

Ifølge Cryos var donor 045 aktiv fra 1990 til 1996, og den sidst kendte graviditet blev indberettet i 2008.

Cryos mener, at de har gjort, hvad de kan for at informere donorbørnene. Men fordi flere af klinikkerne er lukket, er der fortsat mange af donorbørnene, som ikke ved det. Hvor mange, der stadig mangler at blive informeret om risikoen for sygdommen, vides ikke præcist.

Oplysningerne om donor og de mange donorbørn fra sædbanken er givet videre til den del af Sundhedsstyrelsen, der nu hedder Styrelsen for Patientsikkerhed.

Her mener man dog ikke, at det er ressourcerne værd at skulle finde dem frem fra arkiverne, så de sidste donorbørn kan blive informeret om, at der er risiko for, at de lider af den alvorlige gensygdom.

Nu har Lea overtaget kampen for at informere sine halvsøskende. En kamp, som vi følger i den nye DR3-dokumentar ’Red mine 68 søskende’.

- Det er så synd, for sygdommen kan ødelægge ens liv. Der kan dukke kræft op, sukkersyge, knogleskørhed. Der tjekker man jo ikke for en sjælden gensygdom, siger Lea.

Lea, Katja og Camilla har selv fundet frem til halvbroren Kasper Hansen, der ikke har fået gensygdommen og endnu en halvsøster, der lider af MEN1 og ikke ønsker at medvirke.

Der er dog fortsat et stykke op til Leas 68 potentielle halvsøskende. Og hun har meget svært ved at forstå, hvorfor myndighederne ikke vil hjælpe hende.

- Man bliver virkelig opgivende. For at sige det pænt, så pisser det mig af, at systemet, der skal passe på folk, siger, at de ikke har ressourcer, når man rapporterer, at børn kan have en dødelig sygdom. Hvad fanden har de så ressourcer til?, spørger Lea.

Først Tina og sidenhen Lea har skrevet til Styrelsen for Patientsikkerhed – sidste gang med hjælp fra Retshjælpen, der gratis hjælper borgere med juridiske spørgsmål.

I det sidste svar fra styrelsen fra februar i år lød det, at de ikke er juridisk ansvarlige for at give informationen videre, og at man ikke ser nogen realistisk mulighed for at identificere flere børn fra donor 45. Desuden skriver de, at det ikke vil være i overensstemmelse med persondatalovgivningen, hvis man informerede donorbørnene, fordi de nu er myndige.

Nu er Leas sidste håb om hjælp fra myndighederne, at Folketingets Ombudsmand går ind i sagen, og den måske får politikernes opmærksomhed.

- Det er håbløst, og jeg synes ikke, at det er fair over for alle dem, der er ramt af sygdommen. Vi er måske 69, og der er 50 procents risiko for at få den. Det er et mirakel, hvis det kun er to, der har fået sygdommen. Det er jo utopi, siger hun.

At det lige er Lea, der skal kæmpe med myndighederne i sagen, der i yderste konsekvens handler om liv eller død, virker heller ikke helt fair.

Selvom hendes store, stålsatte øjne vidner om en ung kvinde med et helt klart mål, fortæller hendes spinkle krop en anden historie. Når håret skal om bag øret, ryster hænderne.

Lea har flere psykiske diagnoser, og hun har været indlagt og er blevet udredt flere gange. Hun lider blandt andet af angst, ADHD og skizotypi, der forstyrrer hendes tanker og følelser.

Lea beskriver selv sin barndom som god. Hun er enebarn og brugte meget tid med sine mødre, som hun rejste meget med. Men det viste sig også, at der var udfordringer ved at være barn af et homoseksuelt par. Lea følte ikke, at hun passede ind, og hun havde andre interesser end de andre børn.

Og én episode står stadig helt klart i hendes erindring. Efter et forældremøde havde nogle forældre set, at Lea havde to mødre. Ifølge hende havde de fortalt deres børn, at det ikke var okay, og så tog børnene selv affære.

- I børnehaven havde vi en bakke med en hule under, og der spurgte tre børn, om jeg ikke ville med ind og lege. Jeg var måske fem eller seks år gammel. Da jeg kom ind, viklede én af dem et sjippetov om halsen på mig, én proppede sand i halsen på mig og den tredje slog mig med en skovl – én af de store skovle – ikke de små af plastik, fortæller Lea.

Der gik flere dage, før Lea fortalte sine forældre, hvad der virkelig var sket. Mobningen fortsatte op igennem skolegangen, hvor de andre fulgte efter hende, kaldte hende navne som ”homounge” og smed hende i skraldespanden.

Når mobningen handlede om hendes forældres seksualitet, håndterede hun det selv, fordi hun ikke ville gøre dem kede af det.

Den utrygge barndom og ungdom har også betydet, at hun har haft mindre tillid til folk og mindre lyst til at skabe nye relationer.

- For hvad nytte har folk været til før? Hvad er det værd at udsætte mig for én gang til?, siger hun.

Det er efterhånden et år siden, at hun havde et angstanfald, og det går i den rigtige retning. Hun passer specialskolen, som hun er færdig med til december, og hun er stille og roligt begyndt at drømme om sin fremtid.

Drømmen er, at hun kan kontakte alle sine halvsøskende om risikoen for MEN1 - også selv om hun selv kalder det en utopi. Og så vil hun vil gerne være gartner, for det der med at sidde stille er ikke lige hende.

- Med planter behøver man ikke have så meget med mennesker at gøre. Og man kan se, at der sker fremskridt, når man planter noget. Jeg kan spejle mig i det med, at man bliver plantet i en situation, der kan være helt anderledes, end hvad man er vant til. Og så må man bare langsomt tilpasse sig, fortæller Lea.

DR.dk har fremlagt kritikken for Styrelsen for Patientsikkerhed, der på nuværende tidspunkt ikke har ønsket at kommentere.