Efter flere fejl i gentest: Rigshospitalet indkalder cirka 200 personer til ny test

Flere kvinder fik på Herlev Hospital at vide, at de havde en kræftfremkaldende genfejl. Nu indkalder Rigshospitalet dem til ny test efter fejl i andre tests på Herlev.

For syv år siden fik søstrene Henriette og Naomi Meyer Henius her begge konstateret en alvorlig genfejl, der øgede deres risiko for at udvikle kræft markant. De skulle derfor vælge, om de ville have fjernet æggestokke og bryster. Nu bliver de indkaldt til en ny test - for Rigshospitalet vil sikre sig, at der ikke er sket fejl i svarene. (© DR)

Der kan være begået endnu flere fejl i test for arvelig brystkræft på Herlev Hospital, end man hidtil har fundet.

Derfor indkalder Rigshospitalet nu omkring 200 personer til en helt ny undersøgelse for en arvelig genfejl, som øger risikoen for brystkræft og æggestokkræft markant.

Rigshospitalet er bekymret for, at Herlev Hospital i perioden 2003-2011 ikke alene har overset genfejl hos 19 kvinder, men at der også kan være fejl i de test, hvor Herlev Hospital fandt den alvorlige genfejl.

Herlev Hospital fandt dengang genfejlen, der giver stor risiko for bryst- eller æggestokkræft, i 36 forskellige familier og derfor får omkring 200 personer nu et tilbud om en ny test på Rigshospitalet.

Nogle af kvinderne har efter lægernes anbefaling fået fjernet bryster og æggestokke for at minimere risikoen for at udvikle kræft. Og hvis det viser sig, at der også er fejl i nogle af de prøver, kan kvinderne i værste fald have fået fjernet organenerne på et forkert grundlag.

- Der har været så stor usikkerhed omkring den her sag, så vi ønsker at følge den helt til dørs, vende hver en sten og give den størst mulige sikkerhed. Så af den grund har vi valgt at tilbyde de berørte familier en genundersøgelse, siger Per Jørgensen, der er vicedirektør på Rigshospitalet.

Han henviser til, at DR Nyheder i sidste uge kunne fortælle, at Herlev Hospital har overset genfejlen hos i alt 19 personer.

Nu vil man så sikre, at der ikke også er konstateret genfejl, som slet ikke er der.

Fik fjernet æggestokke og bryster

Blandt de omkring 200 personer, der nu vil blive indkaldt til en ny test, er søstrene Henriette og Naomi Meyer Henius.

- Det havde jo store konsekvenser for os, siger Henriette Meyer Henius.

For syv år siden blev søstrene begge testet for, om de havde den alvorlige genfejl, som øger risikoen for brystkræft med op til 80 procent og risikoen for kræft i æggestokkene med op til 50 procent.

De blev testet, fordi deres far fik brystkræft, fordi han har genfejlen.

- Vi var begge to meget kede af det og meget frustrerede. Og vi snakkede meget sammen om, hvad vi kunne gøre ved det, siger Henriette Meier Henius og fortsætter:

- Men jeg ville minimere risikoen så meget som muligt.

Hun fik derfor både fjernet æggestokke og bryster. Hendes søster, Naomi Meyer Henius valgte kun at få fjernet æggestokkene.

- Jeg synes, at det er et stort skridt at fjerne raske organer, men jeg kan godt se, at det var noget, jeg var nødt til at gøre, siger Naomi Meyer Henius.

Nu vil begge søstre inden for nogle måneder få tilbudt en ny undersøgelse af deres gener. Og det får dem til at sætte spørgsmålstegn ved, om det første resultat var rigtigt.

- Jeg har jo vænnet mig til at leve med det svar, som jeg har fået. Jeg ved ikke, hvad der ville ske, hvis jeg pludselig fik at vide, at det var forkert, siger Naomi Meyer Henius.

I Norge fik 21 kvinder fjernet bryster

På Rigshospitalet understreger Per Jørgensen, at kvinderne ikke skal forvente, at deres oprindelige testresultat var forkert.

- Vi har ikke nogen grund til at tro, at de personer, der har fået påvist en mutation, ikke har en mutation. Så vi har ingen grund til at tro, at der skulle være sket sådanne fejl, siger Per Jørgensen og fortsætter:

- De (testresultaterne red.) skal alene gennemgås igen for at skabe størst mulig sikkerhed.

Men sådanne fejl kan ske. Det viser en nylig sag fra Norge, hvor 21 kvinder fik fjernet både bryster og æggestokke på baggrund af en gentest, der efterfølgende viste sig at være forkert.

- Det er totalt rystende, siger Naomi Meyer Henius og fortsætter:

- Jeg tror, at for mit eget velvære er jeg simpelthen nødt til at tro på, at der ikke er lavet nogen fejl. Jeg skal revidere hele mit liv, hvis vi får at vide, at der er sket en fejl.

Sådan har søsteren Henriette Meyer Henius det ikke, siger hun.

- Hvis der er den mindste sandsynlighed for, at jeg kunne blive testet negativ, det ville jeg bare blive smadder glad for på mine børns vegne, siger hun.

De omkring 200 personer bliver i løbet af de næste måneder tilbudt en ny gentest.

Det har ikke været muligt at få en kommentar fra Herlev Hospitals ledelse.

Arvelig brystkræft

  • Man kender i dag til to gener (BRCA1 og BRCA2), der giver øget risiko for brystkræft eller kræft i æggestokkene.

  • De to gener er skyld i mellem fem og ti procent af tilfældene af bryst- og æggestokkekræft.

  • Hvis man har en fejl i et af sine BRCA-gener, er der op til 80 procent risiko for at få brystkræft og op til 50 procent risiko for at få kræft i æggestokke.

  • Både mænd og kvinder kan give genfejlen videre, så en kvinde kan godt udvikle brystkræft på grund af en mutation, hun har arvet fra sin far. Kilde: Rigshospitalet