Halvsøskende ført sammen af donors gensygdom: Som et venskab med et særligt bånd

De fire halvsøskende kommer fra donor 045, der er blevet brugt til 69 graviditeter.

(Foto: © Martin FŠält, DR)

De er vokset op vidt forskellige steder i landet. Og de har levet meget forskellige liv.

Men de er alligevel tæt forbundet af et tal: 045.

Tallet er deres donornummer. Det vil sige, at de har samme biologiske far. Hvis ikke han havde fundet ud af, at han var syg med den alvorlige gensygdom MEN1, havde de fire søskende måske aldrig nogensinde mødt hinanden - eller vidst at deres halvsøskende eksisterede. Men det ved de nu.

Det hele begyndte for fem år siden, da Lea Lausen, der er hovedpersonen i den nye DR3-dokumentar ’Red mine 68 søskende’, fik at vide, at hendes donor var syg med gensygdommen MEN1.

Lea fik herefter kontakt til de to søstre Katja og Camilla Jebjerg Høgedal og sidenhen Kasper Hansen, der alle har donornummer 045. I alt blev donoren brugt til 69 graviditeter. Af de fire er det kun Camilla, der er syg med MEN1.

Der er dog flere donorbørn, der stadig ikke kender til sygdommen, fordi den daværende lovgivning gjorde, at fertilitetsklinikker ikke var forpligtet til at give donorbørn besked, hvis donoren for eksempel blev syg.

Derfor kæmper især Lea nu for at finde frem til deres halvsøskende, så de kunne advare dem.

DR.dk har talt med de fire halvsøskende om, hvordan det er at finde ud af, at man er donorbarn, hvordan det er at finde halvsøskende og hvordan man håndterer, at ens donor og måske én selv er syg med en alvorlig gensygdom.

Lea på 22 - Drømmen er, at alle får det at vide

Lea Lausen er 22 år gammel, vokset op på Østerbro i København. Hun er ikke syg med MEN1. (Foto: © Martin Fält, DR)

Jeg er vokset op på grænsen mellem Østerbro og Københavns Nordvestkvarter med mine forældre, der er lesbiske. Derfor har det heller aldrig være den store hemmelighed, at jeg kom fra en donor.

De kæmpede i seks eller syv forsøg for at få mig, og så hang jeg fast i sidste forsøg. Så jeg var nok et lille mirakel, som de skulle passe på.

Da jeg skrev mit donornummer ind i et åbent dokument i en donorgruppe på Facebook, tænkte jeg, at det skete der nok ikke noget ved.

Men så stod der allerede to navne med mit donornummer 045. Jeg klappede computeren sammen og skreg. Jeg var jo 17 år og tænkte, at det var helt uskyldigt. Jeg havde aldrig forestillet mig at finde halvsøskende. Det var en ren tilfældighed.

I dokumentet stod der Camilla og Katja Jebjerg Høgedal ud for donor 045 og kontaktoplysninger på deres mor, som jeg kontaktede. Jeg spurgte om, hvordan og hvorledes, og jeg spurgte også ind til sygdommen. Hun vidste ikke, hvad jeg snakkede om og var helt uforstående.

Drømmen er, at alle vores halvsøskende får det at vide, selvom det er utopi at tro.

Der er forskel på, hvor mange søskende jeg gerne vil finde, og hvor mange jeg synes, der skal have det her at vide. Det er ikke, fordi jeg gerne vil skrabe folk sammen, så vi skal være en stor lykkelig familie. Det tager lang tid at komme ind på livet af hinanden, selvom man er halvsøskende.

Katja på 26 - Jeg har stadig svært ved det

Katja Jebjerg Høgedal er 26 år gammel, og hun er vokset op i Fredericia. Hun er ikke syg med MEN1. (Foto: © Martin Fält, DR)

Vi fandt ud af, at vi var donorbørn, ved at min mor trak os ind og fortalte det, fordi der havde været noget sladder i byen, og hun ville fortælle os det, før vi fik det at vide af en fremmed.

Men egentlig kan jeg næsten ikke huske det. Det første jeg kan huske, at jeg sagde, det var, at jeg vidste det. Som 5-årig sagde jeg til min mor "er far min far?". Og i branderter, når hun har hentet mig byen, har jeg joket med, at jeg var en klat i et glas, men uden at vide noget som helst. Jeg havde aldrig nogensinde fået det at vide.

Jeg ved ikke, om jeg har bearbejdet det følelsesmæssigt. Jeg har stadig svært ved det. Jeg ved egentlig ikke, hvordan jeg har det med det.

Vi fandt jo søskende, hvilket gør det lidt mere håndgribeligt. Men jeg er egentlig kommet dertil, hvor jeg har nok. Jeg har Lea, Kasper og min helsøster Camilla, og jeg har ikke brug for flere. For mig skulle det være, hvis der højst kom en fyr eller to mere, at jeg ville have lyst til at have en form for kontakt eller se dem.

Det er der, at jeg kan relatere lidt mere i forhold til, hvordan vores far ser ud. Men hvis der står nogen med en stor lyst til at se os, så jo, men ellers holder jeg mig lidt fra det.

I modsætning til Lea så har jeg haft Camilla hele mit liv. Så jeg har ikke haft det behov for flere søskende, som hun måske som enebarn har haft. For mig er det jo bare sjovt at have nogle sammenligninger.

Det har været svært for mig, fordi jeg er storesøster til hende, der har arvet sygdommen. Så er det skidehårdt. Vi gik jo ind samme dag og skulle testes. Jeg var den første inde og får at vide, at jeg er negativ. Jeg siger selvfølgelig ikke noget. Og da Camilla kommer ud, så bryder vi sammen.

Jeg havde en idé om, at hvis der var nogen, der skulle have sygdommen, så skulle det være mig, fordi jeg er den ældste. Jeg har prøvet at støtte Camilla så godt som muligt.

Det kan være, at hun ikke mærker mere til sygdommen, end hun har gjort, men det kan også være, at det går helt over i den anden grøft.

Vi prøver ikke at tage sorgerne for meget på forskud og prøver bare at tage det lidt, som det kommer. Jeg er jo så glad for, at vores far oplyste, at han havde sygdommen, og jeg har ikke nogen bad feelings.

Camilla på 24 - De har fundet fire svulster

Camilla Jebjerg Høgedal er 24 år gammel, og hun vokset op i Fredericia. Hun er syg med MEN1. (Foto: © Martin Fält, DR)

Der var mange år, hvor min søster og jeg ikke vidste, at vi var donorbørn.Jeg tror, jeg var 15 år gammel, og det var dagen inden, jeg skulle starte i 1.g i gymnasiet. Der var nogen, der var begyndt at spørge ind til det.

Min mormor var blevet spurgt om det hos frisøren og benægtede det, fordi det behøvede folk jo ikke at vide. Hun gik så straks hjem og sagde det til min mor.

Jeg tror, at jeg fik et mindre blackout. Jeg husker det ikke super tydeligt, men jeg kan bare huske, at jeg ikke rigtig sagde noget. Det var mest min søster, der godt vidste det - eller hun havde det på fornemmelsen.

Det kom vildt meget bag på mig. Jeg tror bare mest af alt, at jeg blev vred. Jeg blev ikke ked af det over det med min far. Det har ikke rigtig ændret noget. Jeg blev bare rigtig vred over, at de har holdt det hemmeligt i så mange år.

Det var bare det første chok. Man kommer videre på et tidspunkt. Det er jo trods alt ens forældre. Det har ikke ændret noget hverken for min far, min mor eller søster.

Der gik et års tid, og så meldte min mor sig ind i en Facebook-gruppe for donorer. hvor vi fik kontakt til Lea, der jo også har donernummer 045. Hun kontaktede min mor, fordi hun kunne se, at der var et match.

Hun ville høre, om vi også havde fået et brev fra Rigshospitalet, om at donoren var syg, og at vi skulle testes for denne her sygdom. Det havde vi så ikke.

Der gik nogle måneder, før vi skulle testes, og før vi fik svar. Katja gik ind først og fik at vide, at hendes var negativ, og jeg var inde bagefter og fik at vide, at min var positiv.

Det har betydet, at jeg har rigtig meget kontakt med sygehusene. Jeg går til kontrol og får taget en masse prøver - både blodprøver og scanninger flere gange om året. Indimellem finder de en svulst eller noget, de ikke helt ved, hvad er.

Omkring 80 procent af alle med MEN1 bliver opereret første gang, inden de bliver 20 år. Da jeg var omkring 20, fik jeg fjernet tre ud af fire af mine biskjoldbruskkirtler. De har også fundet noget i hypofysen, men det er vist rimelig stagnerende. Og i foråret fandt de noget i min bugspytkirtel, som blev MR-, CT og PET-scannet og kikkertundersøgt. De har fundet fire svulster indtil videre.

For mig er det blevet hverdag. Det er blevet en del af den, jeg er. Nogle gange er det da en sjov historie at fortælle. Når jeg fortæller det, sidder de fleste og ved ikke, hvad de skal sige, fordi det virker som et eller andet latterligt plot til en film. Men for mig er det jo bare sådan, det er.

Det var det mærkeligste nogensinde at møde Lea og Kasper. Et fuldstændigt fremmed menneske, som du kan se dig selv i. Man sidder der ved siden af hinanden, og man kan se, at man har de samme ansigtstræk, mimik, og man griner på samme måde. Det er gået op for mig, hvor lidt jeg ligner både min mor og min søster.

Det kunne være rart at vide, hvem han er. Der er flere steder, hvor jeg føler, at jeg ligner ham mere, både udseendemæssigt og personlighedsmæssigt, end jeg ligner min mor.

Jeg kunne godt bruge noget, jeg kunne spejle mig i, men det må jeg jo bare tænke mig til. Så må jeg forestille mig, at han er på en bestemt måde ud fra det, jeg har, kan og er glad for.

Kasper på 25 - Vil ikke kunne have forhold til 68 søskende

Kasper Hansen er 25 år gammel, og han vokset op i Ballerup. Han er ikke syg med MEN1. (Foto: © Martin Fält, DR)

Jeg fik at vide, at jeg er donorbarn, da jeg var 13-14 år. I den periode skete der meget i mit liv. Jeg havde boet på opholdssted i et stykke tid. Det kom ikke som et chok for mig, da jeg fik det at vide. Jeg tror ikke rigtig, at jeg vidste hvad det var.

Jeg har aldrig tænkt, at jeg ville opsøge min far. Jeg tror bare, at jeg tænkte, at det var da meget fedt. Så føler man sig ønsket på en anden måde.

Min mor fik et brev om, at vores donor var blevet syg. Der fik vi donornummeret oplyst, og der stod, at donorbørnene kunne have nogle arvelige sygdomme, som jeg heldigvis ikke har.

Vi så tilfældigt et TV2-program om donorbørn, hvor de havde samme donornummer. Og så tænkte jeg, at det kunne være lidt sjovt at skabe kontakte. Jeg kontaktede Lea til at starte med og så de andre bagefter.

Det har været en god oplevelse, men det er lidt spøjst. Man vil jo gerne lære dem at kende. I starten var det meget kærligt, men stadig en lidt ambivalent følelse. Min ene søster kaldte det et venskab med et specielt bånd.

Jeg synes, det er fedt, at Lea gør så meget for det, men det er ikke noget, der tiltrækker mig at finde ud af. Jeg er meget afklaret med, at jeg er donorbarn. Jeg er åben for, hvis der er nogle, der kontakter mig. Det, synes jeg, da kun er sjovt, at man har det der specielle bånd sammen.

Men jeg ved også at godt, at jeg ikke vil kunne have et forhold til alle 68. Det er fint med de fire, jeg har et forhold til nu, men jeg vil ikke kunne blive ved med at lukke 10-15 andre ind hele tiden.

Jeg har en kæreste, som selv er donorbarn. Hun tænker heller ikke rigtig over det. Hun føler, at hun har en far, som er hendes far. Jeg har ikke nogen faderrolle i mit liv. Jeg har en bror og min mor, og det er fint.

Min storebror har en far. Jeg ser min bror, som en rigtig bror, fordi han har været der hele mit liv, selvom vi i princippet kun er halvbrødre.

Det er da sjovt, at man lige pludselig har halvsøskende, men jeg tænker ikke på det som så fuldbyrdet, som jeg gør med min storebror. Hvis jeg nu hele mit liv havde tænkt, ”hvor ville jeg ønske, at jeg havde en søster”, så kunne det være, at jeg ville gå mere op i det. Men det har jeg ikke.